Torna anche quest’anno, in occasione della Giornata Mondiale di Lotta all’AIDS, l’appuntamento con i dati sulle attività della LILA. L’obiettivo di “LILAReport2018” è quello di fornire a stampa, opinione pubblica, operatori sociali e istituzioni uno spaccato complessivo delle esigenze, delle paure e dei pregiudizi che continuano a caratterizzare il tema HIV/AIDS. Il rapporto è frutto del lavoro capillare e quotidiano svolto dalle nostre sedi e dai nostri volontari, attivi su tutto il territorio nazionale, in ambiti d’intervento per noi fondamentali quali: le attività di HelpLine per la prevenzione, l’informazione e il supporto, i servizi di test rapidi per l’HIV, le attività di prevenzione nelle scuole e nelle Università, esemplificate dal progetto "EducAIDS" di LILA Cagliari. A questi settori aggiungiamo quest’anno anche una lettura ulteriore, fornita dai dati sugli accessi al nostro sito www.lila.it e al nostro forum di discussione "LILAchat".
L’insieme di questi servizi, orientati all’accoglienza, non giudicanti, anonimi, gratuiti, fanno della LILA un osservatorio privilegiato del fenomeno HIV/AIDS in Italia e delle nostre sedi delle vere e proprie “antenne sociali” sui territori permettendoci di cogliere il vissuto più profondo delle persone rispetto ai temi dell’HIV, di percepirne i nodi irrisolti, e, di contro, di individuare con chiarezza le carenze delle attività pubbliche di prevenzione, comunicazione, assistenza nonché il permanere, nel senso comune di percezioni errate o fuorvianti del problema.
Il periodo preso in considerazione per helpline e servizi di testing va dal 1 ottobre 2017 al 30 settembre 2018. I dati riguardanti gli accessi al sito e al forum sono invece relativi al periodo 30 ottobre 2017- 1 novembre 2018 mentre il progetto "EducAIDS" ha riguardato l'anno scolastico/accademico 2017-2018.
Attraverso questi interventi, nel periodo in esame, siamo entrati in contatto con oltre diecimila persone. Coloro che invece hanno cercato informazioni sul nostro sito, sono state nell’anno di riferimento, oltre 600mila cui si aggiungono oltre 260mila sessioni aperte sul forum LILAChat. Di questa grande mole di contatti non possiamo, ovviamente, analizzare i vissuti ma solltanto il tipo di informazioni che vengono ricercate dagli anonimi utenti e i temi da loro sollevati, informazioni che possono fornire comunque interessanti elementi di riflessione.
Le modalità relazionali delle équipe LILA consentono la libera espressione di chi incontriamo, attraverso l’esplicitazione di dubbi, domande e preoccupazioni che, di norma, in molti altri contesti socio-sanitari, le persone non riescono ad esplicitare, soprattutto per il timore di essere giudicati. Anche per questo l’analisi di questi dati, raccolti in modo anonimo, pur non avendo valore statistico, può restituire una lettura efficace di quali siano i livelli d’informazione e percezione del fenomeno, le necessità e i problemi legati alla prevenzione e al sesso sicuro, al test e, infine, al vivere con l’HIV. Ne esce confermato, inoltre, il valore del lavoro svolto da associazioni e community, un lavoro che può e deve completare quello dei servizi pubblici vigilando sulla loro qualità e indicando alle istituzioni le linee di intervento da intraprendere. Dopo oltre un trentennio, infatti, la gestione e la comprensione dell'epidemia evidenzia ancora i segni di una crisi di approccio culturale oltre alla mancanza di adeguate politiche sanitarie.
1) LE ATTIVITA’ DI HELPLINE
Tra il 1° ottobre 2017 e il 30 settembre 2018 tramite i servizi di ascolto e supporto delle sedi LILA di Bari, Cagliari, Catania, Como, Lazio, Lecce, Livorno, Milano, Piemonte, Toscana, Trentino abbiamo fornito colloqui di counselling, telefonici, via mail o vis-a-vis a ben 7.721 persone, un dato in crescita con seicento contatti in più rispetto all’anno precedente.
A rivolgersi a noi, come sempre, sono stati prevalentemente uomini italiani (84,4%), le donne sono state poco più del 15%, le persone transgender lo 0,3% mentre quelle straniere rappresentano quasi il 3% del totale, in lieve crescita rispetto allo scorso anno. Per quanto riguarda l’età possiamo affermare che ci hanno contattato persone di tutte le fasce anagrafiche, con prevalenza di quelle tra i trenta e i trentanove anni. Resta molto alta la domanda di informazioni di base: vie di trasmissione del virus e prevenzione, test e periodo finestra, vivere con l’HIV. Di seguito una sintesi dei temi emersi nei colloqui.
Trasmissione e prevenzione
La questione che ci viene posta più frequentemente (oltre il 60% delle richieste d’aiuto) riguarda la trasmissione dell’HIV e, in modo specifico, la valutazione di un ipotetico rischio corso in un concreto frangente della propria vita, quasi sempre un rapporto sessuale (vaginale, anale, orale). In particolare il 41%, tra uomini e donne, riferisce di un rapporto eterosessuale, seguono, con il 24%, gli uomini che dichiarano di aver avuto un rapporto a pagamento e gli uomini che hanno fatto sesso con altri uomini (18,4%). Solitamente domande e timori sono legati al mancato uso o alla rottura del profilattico, ma, come già detto, sono molte anche le persone che il profilattico l’hanno usato e sono ugualmente molto preoccupate.
Il comportamento più frequentemente riferito e che suscita maggiori dubbi è senz’altro il rapporto oro-genitale. Circa il 9% ci ha contattato dopo aver praticato un rapporto orale non protetto ma sono molte di più le persone che non hanno corso alcun rischio: circa il 15% ha ricevuto il rapporto orale e poco meno del 5% lo ha praticato utilizzando il profilattico. Dubbi e ansie infondate riguardano anche la masturbazione (oltre il 10%), i contatti sessuali indiretti (8,4%) e addirittura il bacio (5,6%).
Poco più dell’11% riferisce invece un’esperienza di natura non sessuale: contatti reali o presunti con sangue, contatti con persone HIV positive o supposte tali, dubbi sull’impiego di strumentazioni non sterili in contesti sanitari, utilizzo di bagni pubblici e vere e proprie fantasie paranoiche
Il quadro generale che ne emerge è quello di una percezione del rischio ancora confusa rispetto a come si trasmetta o non si trasmetta l’HIV, distorta da paure irrazionali, pregiudizi, sensi di colpa legati alle proprie scelte sessuali, soprattutto a quelle moralmente e socialmente più stigmatizzate. Gli uomini, in particolare, continuano ad associare il rischio trasmissione soprattutto al sesso a pagamento, anche laddove si sia correttamente utilizzato il preservativo. Le donne, invece, si percepiscono a rischio con maggiore difficoltà. La mancanza di interventi di prevenzione mirati e diffusi, non moralistici, scientificamente corretti, continua, in sostanza, a suscitare sentimenti di terrore e paura intorno all’HIV/AIDS ma non aiuta l’adozione di comportamenti sicuri lasciando da sole le persone di fronte ai propri dubbi e alle proprie angosce.
Il Test per l’HIV
Il secondo tema più trattato (42,4% delle richieste) è stato quello del test HIV sul quale si continua a registrare molta confusione a causa dei diversi tipi di test e dei relativi periodi finestra. Le informazioni discordanti fornite dai medici, in particolare proprio sul periodo finestra, non sono d’aiuto. Questo comporta, per le persone più ansiose, il dubbio che l’esito negativo del test non sia mai definitivo e che occorra ripeterlo fino anche a sei mesi.
Osserviamo inoltre che una quota rilevante di persone, almeno il 20%, incluso chi si è rivolto ad una struttura privata e chi ha fatto l’auto-test, non ha avuto l’opportunità di ricevere informazioni e supporto in occasione del test, un servizio fondamentale sia sul piano della prevenzione che su quello del sostegno alle persone risultate positive al test. In particolare, tra le 187 persone che ci hanno chiesto supporto in occasione dell’auto-test (disponibile in farmacia solo dal dicembre 2016) sei sono quelle risultate reattive e che abbiamo orientato e sostenuto.
TasP, PrEP e PPE
La TasP, la terapia come Prevenzione, è stata trattata nel 9% dei colloqui con le persone con HIV, in netta crescita rispetta allo scorso anno (5%). Si tratta della condizione clinica raggiungibile grazie al trattamento ART (Antiretrovirale) che, abbassando la carica virale a livelli non rilevabili, rende il virus non trasmissibile ad altre persone. Questa condizione, da monitorare con costanza, riguarda ormai in Italia una percentuale altissima, tra l’85% ed il 95%, di quanti/e sono in terapia. Per questo i trattamenti ART sono considerati anche un fattore cruciale di prevenzione generale. Il crescente interesse delle persone con HIV per questa importantissima novità scientifica testimonia la volontà di informarsi, di essere partecipi delle azioni di prevenzione generale e costituisce anche un enorme sollievo psicologico: le persone in soppressione virale cominciano, infatti, a non percepirsi più come un pericolo e ad affrontare con maggiore serenità le relazioni con gli altri.
Circa il 3%, le richieste d’informazione sulla PPE, la Profilassi Post Esposizione, una terapia con Antiretrovirali che può essere somministrata presso i pronto soccorso, immediatamente dopo l’esposizione al virus all’HIV, in grado di ridurre il rischio d’infezione.
Ancora poche decine, ma raddoppiate rispetto allo scorso anno, le richieste di informazione sulla PrEP, La Profilassi pre-Esposizione, che consiste nell’assunzione preventiva di farmaci Antiretrovirali in presenza, o in vista, di un rischio significativo di poter contrarre l’HIV per via sessuale. Introdotta in Europa nel 2016, in alcuni paesi del vecchio continente, Francia in primis, è erogata dal Servizio Sanitario pubblico con risultati molto incoraggianti sul fronte della prevenzione. In Italia la PrEP è prescrivibile ma non è erogata dal SSN.
Vivere con l’HIV
Hanno dichiarato di avere l’HIV, il 10,1% degli uomini che ci hanno contattato, il 16,7% delle donne e il 26% delle persone transgender.
Da questo tipo di colloqui emerge in modo prevedibile il bisogno di informazioni e confronto su tutti gli aspetti connessi alle terapie antiretrovirali (37%),
Ma quello che risalta con grande evidenza è la necessità, altrettanto pressante, di ascolto e confronto sugli aspetti emotivi e relazionali del vivere con l’HIV (29%) ancora fortemente gravato da stigma e pregiudizi. L’ordine s’inverte e le percentuali aumentano se consideriamo le persone che hanno da poco ricevuto la diagnosi: nel 51,5% dei casi il tema centrale riguarda gli aspetti emotivi e relazionali e nel 50,5% le terapie. Il timore di un isolamento sociale e affettivo è dunque, per chi ha appena scoperto il proprio stato, più forte delle preoccupazioni per la propria salute.
Per quanto riguarda il capitolo diritti sono decine le persone con HIV che ci hanno riferito di essere state trattate ingiustamente o diversamente a causa dello stato sierologico e quelle che hanno dichiarato di aver subito vere e proprie discriminazioni: rifiuto di prestazioni sanitarie, richiesta del test nel luogo di lavoro, difficoltà nella stipula di assicurazioni e mutui. Un problema crescente è rappresentato anche dai soggiorni all’estero per motivi di piacere o di lavoro, poiché sono molti i paesi che ancora prevedono restrizioni e divieti per l’ingresso delle persone con HIV entro i propri confini nazionali. Oltre trenta nel corso dell’anno le segnalazioni in merito.
2) SERVIZI DI TESTING
L’importanza del test nei contesti non-ospedalizzati
L’esperienza di LILA nell’offerta di test rapidi in ambienti non ospedalizzati in ottica CBVCT (Community-based voluntary counselling and testing) è iniziata nel 2010 e, nel corso degli anni successivi, si è andata consolidando, anche attraverso la partecipazione alle Testing week europee. I test, accompagnati da colloqui di counselling, si sono svolti sia all’interno degli spazi associativi, sia in luoghi di aggregazione e/o di maggiore frequentazione da parte di persone appartenenti alle popolazioni maggiormente vulnerabili all’HIV, quali gay venues e locali per MSM (uomini che fanno sesso con altri uomini), servizi per le dipendenze e servizi per migranti, oppure in concomitanza con particolari eventi. Il servizio risponde alla necessità, raccomandata da tutte le agenzie internazionali, di favorire e diversificare le possibilità di accesso al test anche in ambienti non-sanitari, in grado di essere più vicini al target come associazioni e community.
I servizi di Testing della LILA
Tra l’1 ottobre 2017 e il 30 settembre 2018 le nove sedi LILA con servizi strutturati di Testing hanno offerto quasi duemila test rapidi, anonimi e gratuiti. L’incremento, rispetto all’anno precedente è stato del 20%, segno di come questo tipo di offerta stia prendendo piede e conquistando un favore sempre crescente da parte del target. Orari e giorni d’apertura sono stati studiati per agevolare il più possibile l’accesso (orari serali, festivi ecc) e, soprattutto in prossimità del 1° dicembre, alcune sedi sono state letteralmente subissate dalle richieste. A tutte le persone che hanno fatto ricorso a questi servizi, sono stati offerti colloqui d’informazione e counselling e dunque un’occasione importante di prevenzione su HIV, salute sessuale, e altre IST (infezioni sessualmente trasmissibili). L’offerta attiva di test in alcune sedi LILA è disponibile, periodicamente, durante tutto l’anno.
Le persone che si sono rivolte ai nostri servizi di testing sono per due terzi maschi e, per l’87%, si è trattato di persone italiane. Rispetto ai comportamenti sessuali riferiti da chi si è sottoposto al test, è significativa la quota di persone, il 37%, che si sono dichiarate omo e bisessuali. Probabilmente la presenza di molti operatori MSM nelle nostre équipe e le numerose azioni di testing organizzate insieme con altre associazioni LGBTIQ del territorio hanno favorito l’accesso di questo tipo di target.
Da rilevare anche quest’anno, l’alta percentuale di “first test”, ossia di persone che si sono sottoposte al test per la prima volta proprio presso i nostri servizi. Si tratta del 42,2% del campione complessivo, un dato che dimostra come molte delle persone che si sono rivolte a noi difficilmente si sarebbero rivolte a strutture tradizionali.
Le persone che hanno avuto un esito del test reattivo (ossia preliminarmente positivo) sono state accompagnate ai servizi pubblici per i test di conferma. Tutte le persone risultate positive al test di conferma sono state subito prese in carico dal SSN e sono entrate in terapia antiretrovirale.
Questi risultati ci spingono a proseguire questa attività, quasi completamente autofinanziata, nella speranza che le istituzioni ne riconoscano il valore e l’efficacia e, conseguentemente, ne finanzino o cofinanzino le azioni.
3) EDUCAIDS 2018
Questo gruppo di dati ci proviene dal progetto “EducAIDS” che la sede di LILA Cagliari svolge negli istituti secondari superiori di Cagliari e provincia fin dal 2010 e che, in questi anni, ha raggiunto migliaia di ragazze e ragazze. Si tratta di un percorso di formazione e informazione volto a prevenire l’HIV e le altre IST (Infezioni Sessualmente Trasmissibili) tra i giovanissimi. Di seguito gli esiti più importanti dell’ultima edizione di EDUCAIDS.
I ragazzi di EducAIDS 2018 e le caratteristiche dell’intervento
L’intervento, anche quest’anno, ha preso il via con un questionario, somministrato da LILA Cagliari tra il 21 novembre 2017 e il 28 marzo 2018, volto ad indagare le conoscenze, gli atteggiamenti e le rappresentazioni rispetto alla percezione del rischio della trasmissione dell’HIV nella popolazione studentesca. Successivamente si è svolto l’intervento didattico-formativo. La ricerca si è orientata con maggiore precisione verso i comportamenti dei partecipanti relativamente all’uso del profilattico e di altri contraccettivi e sulle motivazioni che spingono gli studenti a preferirli o a evitarli.
Il questionario ha riguardato 1.551 studenti, provenienti da dieci autonomie scolastiche site nei comuni di Cagliari, Monserrato e Sassari e gli studenti che volontariamente si sono sottoposti al questionario del progetto durante le giornate dell’orientamento all’Università degli Studi di Cagliari. Di questi, il 58,5% è formato da ragazze, mentre il 41,5% sono ragazzi. L’età media è di 18 anni circa e con una prevalenza di studenti nella fascia di età tra i 16 e i 18 anni (il 67,9%).
Il 90,3% degli intervistati/e si è dichiarato eterosessuale. Il campione restante è costituito da gay e lesbiche per il 2,5%, bisessuale il 3,2%, si rifiuta di rispondere il 2% e un altro 2% dichiara di non essere ancora a conoscenza del proprio orientamento.
I giovani, il sesso e l’uso del profilattico
Quasi uno studente su due dichiara di aver già avuto almeno un rapporto sessuale, per l’esattezza il 46,7%, in contrapposizione al 53,3% che afferma di non avere mai avuto rapporti al momento della compilazione del sondaggio.
Agli studenti che hanno affermato di aver già avuto rapporti sessuali, è stata somministrata una breve serie di domande specifiche sulle loro abitudini in materia di prevenzione sessuale.
Come prima cosa, è stato chiesto loro di quantificare approssimativamente la frequenza con cui avessero usato il profilattico: quasi la metà di questi studenti, il 48,7% dichiara di averlo sempre usato, seguita dal 36,8% che afferma di non aver usato con costanza il preservativo, il restante 14,6% dice di non averne mai fatto uso prima d’ora. Quasi il 52% dei ragazzi, dunque, ha avuto rapporti sessuali non protetti, una percentuale alta e preoccupante.
Gli studenti che usano sempre il profilattico motivano la propria scelta per: evitare gravidanze indesiderate (47,9%), evitare IST (35,1%), sentirsi più sicuri (15.5%). Solo l’1,2% per decisione del partner.
Queste invece le motivazioni di chi usa il condom senza costanza: non lo ha sempre con se quando serve (27%), è scomodo usarlo (22,7%), lo usa solo in rapporti occasionali (11%), lo usa/non lo usa per decisione del partner (4,5%), per il costo eccessivo (2,1%), altri motivi non specificati (32,6%).
Di seguito le motivazioni di chi non usa il condom: riduce il piacere (29,5%), è scomodo (24,6%), per decisione del partner (6,6%), per il costo eccessivo (2,5%), altri motivi non specificati (36,9%).
Le fake news e l’approssimazione incidono sulle conoscenze dei giovani.
Dal punto di vista delle conoscenze emerge una forte esigenza di chiarezza.
HIV e AIDS sono due cose diverse ma il 10% dei ragazzi è risultato non essere a conoscenza di questa distinzione e il 18% non ne è sicuro. Il 76% degli studenti sa invece che il virus dell’HIV è la causa dell’AIDS, se l’infezione non è trattata tempestivamente in modo adeguato. All'origine della confusione, è anche il modo approssimativo con cui, talvolta, si parla di HIV nei media, tradizionali e non, che, spesso, confondono i due termini usandoli come sinonimi.
Solo il 67% degli studenti sa che solo il profilattico e il femidom sono gli unici contraccettivi in grado di evitare la trasmissione dell’HIV e di molte infezioni sessualmente trasmissibili.
Soltanto il 35% degli studenti è consapevole della necessità di far passare almeno 30 giorni dall’ultimo rapporto a rischio prima di sottoporsi a un test HIV.
Durante il progetto è stata dedicata una particolare attenzione al concetto di TasP (Terapia come Prevenzione), una scoperta scientifica ormai avallata da pubblicazioni delle maggiori istituzioni internazionali. Le persone con HIV con carica virale non rilevabile non trasmettono il virus: solo il 25% degli studenti è consapevole di questo straordinario progresso garantito dalla continuità delle terapie farmacologiche.
I ragazzi e le ragazze vogliono l’educazione sessuale.
Di fronte alle crescenti difficoltà di accesso alle scuole da parte di associazioni come LILA causate dalle fake news sulla presunta “ideologia gender” abbiamo chiesto agli studenti di esprimersi sull’educazione sessuale nelle scuole.
Sono 9 studenti su 10 che ritengono sia necessaria l’educazione sessuale curricolare, il 51% non si sentirebbe a disagio nel parlare di sesso a scuola, il 43% potrebbe sentirsi a proprio agio in base alla situazione e solo il 5% preferirebbe evitare. Studenti divisi sull’opportunità di installare distributori di profilattici a scuola, il 53% è contrario.
4) DAL PORTALE, LE NOSTRE ATTIVITA’ SUL WEB
Dal sito Internet
Una sintetica lettura dei dati d’accesso al nostro sito www.lila.it conferma l’altissimo bisogno di informazioni di base da parte della popolazione generale. Le 2500 pagine medie giornaliere visitate da oltre 600mila persone durante l’ultimo anno, vedono una preponderanza proprio di quelle concernenti trasmissione e prevenzione, test HIV, vivere con l’HIV in tutti i suoi aspetti (terapie, diritti, genitorialità, relazioni). Alta la percentuale di donne rispetto a quella che fa ricorso ai servizi di counselling, il 54,7% del totale contro il 45,3% degli uomini. Presenti tutte le fasce d’età, con una prevalenza di quelle tra i venticinque e i quarantaquattro anni, non a caso la fascia in cui si registra la maggiore incidenza di nuove diagnosi. Indicativa, il 16% circa, anche la percentuale di “over cinquantacinque”, segno di come il tema coinvolga fasce di popolazione sempre più ampie.
Le regioni di provenienza delle richieste riflettono le situazioni di maggiore diffusione del virus: Lombardia (29,2% degli accessi), Lazio (il 19,4%) seguite da Emilia Romagna, Toscana, Sicilia con percentuali intorno al 7%.
LILAChat
LILAChat è un forum dedicato allo scambio di esperienze, informazioni e condivisione di dubbi e domande su tutti i temi concernenti l’HIV/AIDS. Attivo dal 2002 conta, a oggi, 11mila utenti per un totale di quasi 260mila messaggi scambiati. Ogni giorno si contano in media circa 500 connessioni al forum. Le questioni sollevate rispecchiano, in gran parte, il quadro prima descritto. Trasmissione HIV e Test sono tra i temi più dibattuti ma, in questi anni, non si osserva alcuna evoluzione nella percezione del rischio. In gran parte a scrivere sono uomini molto preoccupati per aver avuto rapporti sessuali a pagamento, anche in totale assenza di rischi. Con frequenza molto inferiore, scrivono uomini che hanno fatto sesso con uomini.
I dubbi e le richieste d’informazione riguardano principalmente i rapporti orali e l’efficacia del profilattico nel proteggere i rapporti penetrativi.
Riguardo al test HIV le discussioni aperte confermano tutti i dubbi sul periodo finestra. Sempre più spesso si rivolgono al forum persone che hanno fatto l’auto-test venduto in farmacia e che chiedono rassicurazioni sulla validità dell’esito. L’autotest si conferma così uno strumento valido per espandere l’accesso al test ma carente nelle indicazioni essenziali e privo del necessario supporto informativo da parte dei produttori.
Le persone con HIV si scambiano principalmente informazioni, consigli e suggerimenti pratici sulla gestione delle terapie e degli effetti collaterali. Tra i temi ricorrenti resta anche quello delle relazioni con gli altri; si discute se, e a chi, dichiarare il proprio stato sierologico nel contesto familiare, nelle relazioni affettive, nelle relazioni sessuali, ma anche in ambito sanitario (dal medico di famiglia al dentista) e in altri situazioni specifici (rinnovo della patente e viaggi all’estero). La preoccupazione che sia violato il diritto alla privacy è sempre molto forte. Il concetto di TasP (Terapia come Prevenzione) è una nozione acquisita dalle persone con HIV che frequentano il forum più assiduamente e viene vissuta come un elemento rassicurante nella gestione della propria vita affettiva e sessuale ma anche, ovviamente, come elemento determinante rispetto ai progetti di genitorialità.
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